朋友秀秀怎么也没想到,美国医生会在办公室冲她老公大吼。
当时秀秀和老公到美国学术交流,不巧染上疾病需要手术,于是医生请她到办公室签署知情同意书。
「当时想都没想,就带着老公一起去了。」
刚推开门,医生疑惑地看了一眼,但没说什么,邀请他们坐下。
接着他目不转睛地望着秀秀,向她详细解释手术方案,以及可能存在的风险。
「讲完之后,他问我能不能接受他推荐的方案。」
我转过头,低声和老公用中文商量了一下。之后老公对医生说,「我们同意您的建议。」
突然,医生平静的脸色急转直下,他腾地一声站起来,怒不可遏地将我老公驱逐到门外。
「我们当时都傻眼了。」秀秀回忆道,她以为自己老公说错了话。
等她老公出去,医生又变得亲切起来,「他细细盘问我有没有被老公胁迫,有没有受到虐待之类的问题」,秀秀哭笑不得,向医生解释了一通。
之后医生通知秀秀,这次的知情同意无效,几天后秀秀需要单独找他再签一次。
这次在美国的经历让秀秀百感交集,作为医学伦理学老师,她不厌其烦地把这个故事一次又一次地讲给学生们听。「在美国,医生更加注重患者个人的意见。」
美国的情况并非天生如此
知情同意并不是一个传统的医学概念。
1960 年以来,美国医学经历了一场「以人为本」的反思,集中讨论了病人的权益。
学者和业界专家们认为,西医太冷漠了,医生们只关注一些精英主义的、专业的问题。他们治疗病人的时候,只看到器官,看到疾病,专注于对病理的分析,而忽视了患者本身,以及他们的家庭和社会关系。
科技至上和纯技术论让他们感到害怕,这并非医学的本质和诉求。
于是美国的医院和学界开展了一系列以病人为中心的运动(Patient-Centeredness Movement )他们更关注病人在医疗过程中的参与度,知情同意书就在这样的背景下逐渐发展起来。
1947 年,二战后的纽伦堡审判起了推波助澜的作用。在纽伦堡法庭受审的战犯中,有 20 个人是医生和从事研究的科学家。他们对集中营里的犹太人进行了异常残忍的人体试验。
那些主持审判的年轻法官们,被纳粹医生和科学家的暴行所震惊,义愤填膺。出于强烈的社会道德,法官们在《纽伦堡法典》第一条就开宗明义地指出:「人类受试者的自愿同意是绝对必要的。」
20 世纪 50 ~ 60 年代,这种「自愿原则」逐步突破研究领域,进入到临床。
1957 年,一位医生对一名叫 Martin Salgo 的患者实施胸部大动脉造影,从其背部向大动脉注射造影剂,结果造成患者两下肢瘫痪。
这种检查在当时来说是先进的方法。但是患者和妻子认为,医院和医生都没有事先告知可能会瘫痪的风险,因此将他们告上法庭。
法院认为患者应该在恰当告知、获得充分信息后做出同意。自此,Salgo 案启动了知情同意在临床实践中的伦理规范作用。
之后世界医学会发表了《赫尔辛基宣言》,把《纽伦堡法典》中「自愿同意」改称为「知情同意」,并强调知情同意是临床和研究领域都应该遵循的伦理原则。
反观国内
在我国,知情同意的原则引进较晚。
1982 年卫生部颁布了《医院工作制度》,其中规定「实行手术前必须有患者家属或单位签字同意」。
这是知情同意首次在法律中出现,之后这种原则不断在医疗行业强化。
2009 年颁布的《侵权责任法》第五十五条指出:
医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的,医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况,并取得其书面同意;不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意。
但是,知情同意在临床实践中发生了「偏离」。
「尽管法律规定医院应首先尊重清醒患者自身,但如果医生和患者都认为要手术,而家属拒绝手术,医生往往是不会手术的,都会尊重家属的意见」。
比如 2017 年的榆林产妇事件,就是因为丈夫坚持要求妻子顺产,拒绝在手术单签字。医生没能实施剖宫产手术,最终产妇难忍疼痛,跳楼身亡。
文化的差异是导致中西方这一权利主体区别的主要原因。
在西方国家,个人中心主义的伦理传统根深蒂固, 个人权利神圣不可侵犯, 包括对自己身体的决定权和控制权。
而在中国社会,家庭重于个人。患者作为个体,也是家庭成员的一份子,患者的就医行为以及所作出的医疗决定,常常会影响其他家庭成员的利益,比如看护、照料、医疗费用等。
另一方面,一些医生并没有及时更新相关知识,他们理所当然地认为,家属同意优先于患者自主同意。
中国文化下如何更好地实施
临床情况复杂,要真正保障患者的知情同意权,还需要法律法规上更加完善机制、明确责任。
我们都希望患者与家属就手术方案能达成一致意见,但临床上总会遇到各种各样的情况。
这需要医生们更加灵活,能够随机应变。当患者和家属意见不一时,可以组织大家一起商讨,发现双方的共识、争议点和顾虑,并及时纠正他们的误区,消除认知偏差。
不过,如果遇到了不想花钱治病,却想分家产的患者子女,或者别有用心的配偶,那么医生需要擦亮双眼。如果继续强调家属同意,往往有害无益。
在这种情况下,我们可以借鉴美国法律中的委任书制度,让患者事先立下「生前预嘱」,决定在紧急情况下是否接受治疗,或者事先指定将来决定其生死的预立医疗委托代理人(事先达成一致意见,代表患者意愿)。
无论是哪种知情同意方式,现代医学都需要有更好的转向。患者不是疾病本身,而是活生生的人,他们也有自己的情感和诉求。而医学要做的,更多的是人文关怀——偶尔去治愈,总是去安慰。